ജനിച്ച് രണ്ടു മണിക്കൂർ കഴിഞ്ഞപ്പോൾ ആണ് ഞങ്ങൾ അമേലിയക്ക് ജനിതക തകരാറുണ്ടെന്ന് അറിഞ്ഞത്

തന്റെ കുഞ്ഞിന് ജന്മം നൽകി മണിക്കൂറുകൾക്കുള്ളിൽ അവൾക്ക് ജനികത തകരുണ്ടെന്നു അറിഞ്ഞ നിമിഷം മുതൽ ആ കുഞ്ഞിനെ താഴെ വെക്കാതെ കൊണ്ട് നടക്കുകയാണ് അവളുടെ അച്ഛനും അമ്മയും, തന്റെ കുഞ്ഞിനെ ഒരു സാധാരണ ജീവിതത്തിലേക്ക് എത്തിക്കാൻ ശ്രമിക്കുന്ന ഒരു അച്ഛന്റെയും അമ്മയുടെയും കഥയാണിത്

ഫേസ്ബുക്ക് കുറിപ്പ് വായിക്കാം

അമ്മയായി രണ്ടു മണിക്കൂർ കഴിഞ്ഞപ്പോഴാണ് മകൾ അമേലിയയ്ക്ക് വ്യത്യസ്തമായ ജനിതക തകരാറുണ്ടെന്ന് കണ്ടെത്തിയത്. 50,000 ത്തിൽ ഒരാൾക്ക് മാത്രം കാണുന്ന രോഗാവസ്ഥയായിരുന്നു അവളുടേത്. ഇനിയുള്ള ജീവിതം എങ്ങനെയായിരിക്കുമെന്ന് ഓർത്ത് ഞാൻ ഭയപ്പെട്ടു. അമേലിയയുടെ ഭാവി എങ്ങനെയായിരിക്കും എന്ന ചിന്ത എന്നെ അലട്ടി. മെഡിക്കൽ ലോകത്തെക്കുറിച്ച് ഒരു ധാരണയുമില്ലാത്ത ഒരു പുതിയ അമ്മയായിരുന്നു ഞാൻ. എന്നാൽ അവൾ ‘സാധാരണ കുട്ടി’ അല്ലാത്തതു കൊണ്ട് ഞാൻ ഒരിക്കലും സങ്കടപ്പെട്ടിരുന്നില്ല.

സ്ഥിരമായി ഒരു അനാഥാലയത്തിൽ വൈകല്യമുള്ള കുട്ടികളെ സന്ദർശിച്ച് വളർന്നതുകൊണ്ട് അവരുടെ വ്യത്യാസങ്ങൾ എനിക്ക് സർവസാധാരണമായിരുന്നു. അതുകൊണ്ടുതന്നെ അമേലിയയുടെ അവസ്ഥ എനിക്ക് എളുപ്പത്തിൽ അംഗീകരിക്കാൻ കഴിഞ്ഞു. എന്നിട്ടും, ഞാനും ഭർത്താവും അവളെ ആദ്യമായി വീട്ടിലേക്ക് കൊണ്ടുവന്നപ്പോൾ ഭയന്നുപോയി. അവൾക്കുവേണ്ടി മെഡിക്കൽ ഉപകരണങ്ങളും മറ്റു ഉപയോഗിക്കേണ്ടതായി വന്നു. ഞങ്ങൾ കുറെ ഡോക്ടർമാരെ കണ്ടു.

ഞങ്ങളുടെ ദിവസത്തിലെ ഓരോ സെക്കൻഡും അമേലിയയ്ക്ക് വേണ്ടി മാറ്റിവച്ചു. ഒരുപാട് തെറാപ്പികൾ ചെയ്തു. എനിക്ക് അവളെ മുലയൂട്ടാൻ പോലും കഴിഞ്ഞില്ല. അവൾക്ക് ട്യൂബിലൂടെ വേണം ഭക്ഷണം നൽകാൻ. അവൾക്ക് അലർജിയുണ്ടാക്കുന്ന ഭക്ഷണം കഴിക്കുന്നത് ഞാൻ നിർത്തി. അവൾക്കുവേണ്ടി മുലപ്പാൽ പമ്പ് ചെയ്താണ് എടുത്തിരുന്നത്

മൂന്നോളം മേജർ സർജറികൾക്ക് അമേലിയ വിധേയയായി. മൂന്നു തവണ അവളുടെ ഹൃദയമിടിപ്പ് നഷ്ടപ്പെട്ടു. ഞാനും ഭർത്താവും കൂടി വീട്ടിൽവച്ച് സി‌പി‌ആർ നൽകേണ്ടിവന്നു. ജീവിതം കഠിനമായിരുന്നു. പക്ഷേ, എന്റെ ഭർത്താവിന്റെ മനസ്സ് പാറ പോലെ ഉറച്ചതായിരുന്നു. പ്രസവാനന്തരം അദ്ദേഹം എന്നെ വളരെ നന്നായി പരിപാലിച്ചു. ആ സമയം, ‘എന്തു സംഭവിച്ചാലും ഞങ്ങൾ ഒരുമിച്ച് മറികടക്കും’ എന്ന തീരുമാനത്തിൽ ഞാൻ എത്തി.ലോകത്തെ എന്റെ തോളിൽ ചുമന്നു നടക്കുന്നതു പോലെ തോന്നി.

അമേലിയ ആദ്യമായി എന്നെ നോക്കി പുഞ്ചിരിച്ചപ്പോൾ, ഞാൻ ആരാണെന്ന് തിരിച്ചറിഞ്ഞപ്പോൾ അത്ര വലിയ സന്തോഷമൊന്നും എനിക്ക് തോന്നിയില്ല. എങ്കിലും ആ ചെറിയ നിമിഷം ഞങ്ങൾക്ക് വലിയ നാഴികക്കല്ലായിരുന്നു. പിന്നീട് വാക്കർ ഇല്ലാതെ അവൾ സ്വന്തമായി ആദ്യ ചുവടുവച്ചപ്പോൾ, ട്യൂബ് ഇല്ലാതെ ആദ്യമായി വെള്ളം കുടിച്ചപ്പോൾ ഞങ്ങൾ രണ്ടുപേരും കരഞ്ഞുപോയി.അപരിചിതരായ ചിലർ ചോദിക്കും, ‘അവളുടെ ജീവിതം ശരിക്കും വിലമതിക്കുന്നതാണോ?’

എന്ന്. ഞാൻ അവരോട് പറയും, ഓരോ ജീവിതവും ജീവിക്കാൻ യോഗ്യതയുള്ളതാണ്, അമേലിയയുടേതും അങ്ങനെതന്നെ. ആദ്യമൊക്കെ ഞങ്ങളുടെ ബന്ധുക്കൾ പോലും ഈ വിഷയത്തെ കുറിച്ച് സംസാരിക്കാൻ ബുദ്ധിമുട്ടി. കാരണം അവർക്ക് അമേലിയയുടെ രോഗം അംഗീകരിക്കാൻ കഴിഞ്ഞില്ല. അമേലിയയെ മറ്റുള്ളവർ മനസിലാക്കണമെന്ന് ആഗ്രഹിച്ച് ഞാനവളുടെ വിഡിയോകളും ചിത്രങ്ങളുമൊക്കെ നിരന്തരം പങ്കുവച്ചു. ഒടുവിൽ അവർ അവളുടെ സ്നേഹം തിരിച്ചറിഞ്ഞു

, അവളെ മനസ്സിലാക്കി ഇരുകൈയും നീട്ടി സ്വീകരിച്ചു.യഥാർത്ഥത്തിൽ അമേലിയയുടെ ജീവിതം വിലമതിക്കുന്നില്ലെന്ന് ആളുകൾക്ക് തോന്നുന്നത് പരിഹാസ്യമായി എനിക്ക് തോന്നുന്നു. ഇപ്പോൾ അവൾക്ക് രണ്ടു വർഷവും എട്ടു മാസവും, ഏതൊരു മനുഷ്യനേക്കാളും അവൾ എന്നെ പ്രചോദിപ്പിച്ചു. അവൾക്ക് ഒന്നും എളുപ്പമായിരുന്നില്ല. കസേരയിൽ ഇരിക്കാനും നടക്കാനുമൊക്കെ അവൾ ശ്രമിച്ചുകൊണ്ടിരുന്നു. പരിശീലകനിൽ നിന്ന് നടക്കാൻ പഠിച്ചു. അവളെയോർത്ത് എനിക്ക് അഭിമാനം തോന്നുന്നു. ഞങ്ങൾക്കിടയിൽ കഠിനമായ ദിവസങ്ങളും നല്ല ദിവസങ്ങളുണ്ട്. അമേലിയയ്‌ക്കൊപ്പമുള്ള നല്ലൊരു ദിവസം മറ്റെല്ലാ കഠിനമായ ദിവസത്തേക്കാളും വിലമതിക്കുന്നതാണ്.”

https://www.facebook.com/humansofbombay/posts/1487918981417074?__cft__[0]=AZX2USUOq2BNqpPiEUTxwVN_CfgjUeRrCFD2p93qfryR-Wq3t0S0vQv1-hxIZM5A6ErNYYCQ0dQlr4Qd_3kYlLlz8l5Iy3GOSZRjXEpnrlrXsr5iS-Su2iOaFz0L3WSh99u2mKA_fTyaldO2E_ZZKza4PzPDYv6KvO6uh6SYjCzi9A&__tn__=%2CO%2CP-R